W oczach innych: miła, bystra, trochę specyficzna. Indywidualistka. Z czasem, na przestrzeni lat, coraz bardziej dziwna. W swoich oczach – coraz bardziej zagubiona. Dziewczynka w spektrum autyzmu.
Diagnoza dziewczynki w spektrum autyzmu
Autyzm dziewczynek jest bardzo trudny do wykrycia. To wyzwanie nie tylko dla najbliższych dziecka, ale jak się okazuje również dla specjalistów. A przecież wydawałoby się, że w dobie tak dużego, ogólnego przyrostu diagnoz autyzmu u dzieci takie rozpoznanie nie powinno stanowić już żadnego problemu. Jest jednak inaczej. Dziewczynka w spektrum autyzmu niestety nadal sprawia trudności diagnostom. Jak się okazuje, zaburzenie to wciąż rzadko diagnozowane jest
szczególnie u dziewcząt wyskofunkcjonujących, czyli przejawiających specyficzne dla swojej płci cechy tak zwanego wysokofunkcjonującego autyzmu i Zespołu Aspergera.
Niejednokrotnie rozpoznanie tego zaburzenia następuje dopiero gdy dziewczynka wchodzi w wiek dojrzewania. Zmiany w mózgu młodej kobietki w tym okresie, a przy tym wymagania otoczenia, którym musi stawić czoła (a trzeba pamiętać, że już w tym czasie interakcje rówieśnicze stają się coraz bardziej złożone natomiast potrzeba zrozumienia sygnałów społecznych wręcz priorytetowa) sprawiają, że zaczyna ona czuć się i funkcjonować coraz gorzej. Wtedy dopiero zaniepokojenie otoczenia sięga zenitu. Problem zaczyna się jednak tak naprawdę dużo, dużo wcześniej. Tyle, że obraz dziewczynki ze spektrum autyzmu często wcale nie jest taki jednoznaczny.
Narzędzia diagnostyczne
Trudność w ocenie stanu dziecka wynika nie tylko z obserwowanego ogólnie wysokiego jego funkcjonowania oraz trochę innej i lżejszej specyfiki symptomów niż u chłopców ze spektrum, ale również z kryteriów diagnostycznych, które niestety nadal odnoszą się głównie do chłopców. Większość narzędzi diagnostycznych w tym obszarze powstała bowiem na podstawie wyników badań naukowych, w których dominowali chłopcy i mężczyźni (a nie
dziewczynki i kobiety) z autyzmem. W związku z powyższym narzędzia te niejednokrotnie mogą okazywać się niewystarczająco czułe w odniesieniu do obrazu klinicznego dziewcząt i kobiet.
Istnieje więc obawa, że dziewczynki w spektrum autyzmu, dziewczyny, a potem kobiety z wysokofunkcjonującym spektrum autyzmu wciąż są albo diagnozowane błędnie albo zbyt późno lub też w ogóle pozostają bez diagnozy. Dlatego tak wielkie znaczenie ma psychoedukacja rodziców w tym temacie. To ważne, by wiedzieć na co potencjalnie zwracać uwagę u swoich księżniczek.
Dziewczynki w spektrum autyzmu a chłopcy ze spektrum
Na początek wniosek, który nasuwa się samoistnie – nie warto porównywać funkcjonowania dziewczynek i chłopców. Dziewczynki w spektrum autyzmu, w stosunku do swoich kolegów borykających się z tym samym zaburzeniem, wykazują bowiem zwykle łagodniejsze objawy autyzmu, a zwłaszcza lepsze (wyuczone zresztą) umiejętności społeczne. Dziewczynki z autyzmem mogą być więc na przykład mniej towarzyskie niż ich neurotypowe rówieśniczki, ale będą lepiej funkcjonować niż chłopcy z tym samym problemem w ich wieku.
Dziewczynki w spektrum autyzmu zazwyczaj rozwijają silniejsze mechanizmy radzenia sobie w taki sposób, by dopasować się do oczekiwań otoczenia. Robią to aby przestać się czuć „innymi” i być bardziej takimi jak reszta. Starsze, posiadając większą świadomość własnych trudności, często ukrywają niezrozumienie niuansów społecznego zachowania, próbują nie ujawniać cech autyzmu. Mówi się w tym kontekście o zjawisku „maskowania” lub „kamuflażu”. Niestety wiąże się to oczywiście z olbrzymimi kosztami psychicznymi.
Dziewczęce objawy spektrum autyzmu
U autystycznych dziewczynek możemy zaobserwować kilka charakterystycznych objawów spektrum (nie muszą one jednak występować wszystkie): niedojrzałość społeczną, unikanie lub skracanie kontaktu wzrokowego, specyficzne pogłębiania zakresu zainteresowań, powtarzanie tego samego zachowania (jednak zdecydowanie rzadziej niż u chłopców), labilność
emocjonalna, lęk przed większymi zmianami, odstępstwem od rytuałów, kłopoty z koncentracją, czasami osobliwa intonacja głosu. Jednak to nie wszystko. Reszta cech jest często dobrze „zawoalowana”.
Dziewczynki z zespołem Aspergera, na przykład, mogą osiągać średnie lub doskonałe wyniki w szkole, a nawet w zakresie kontaktów z rówieśnikami pozornie zachowywać się na poziomie odpowiednim do wieku. Wachlarz zachowań społecznych dziewcząt z tym zaburzeniem może być dość szeroki. Niektóre dziewczęta autystyczne będą wycofane, w odbiorze obserwatorów – po prostu poważne, nieśmiałe i ciche. Jeszcze inne będą sprawiały wrażenie wręcz gadatliwych (odważnych i bez oporów) z tendencją do zadawania powtarzających się pytań, czasami pytań „nie na miejscu” . Dziewczęta ze spektrum miewają też skłonność do pewnego rodzaju „lepkości społecznej” czyli chęci intensywnego przebywania z innymi osobami, skracania dystansu personalnego – intymnego, naśladowania sposobu mówienia i poruszania się innych ludzi (można jednak zauważyć, że dzieje się to bez głębszego zrozumienia zasad interakcji społecznej). Warto mieć na uwadze, że dziewczynki, tak samo zresztą jak i chłopcy ze spektrum, mają tak naprawdę problemy z „pełnym” wyrażaniem swoich myśli, potrzeb i uczuć w kontaktach bezpośrednich z drugą osobą.
Męski umysł w spektrum
Jak sugeruje jedna z koncepcji dr Simona Barona-Cohena, generalnie umysł autystyczny to umysł bardzo „męski”, wykazujący zdolności do systematyzowania, analizowania i porządkowania informacji w kategorie systemów (na przykład kategorie numeryczne: daty, kalendarze itp., zoologiczne: dinozaury, rasy psów itp., mechaniczne: samochody, pralki itp.).
Stąd tak charakterystyczne, a nawet mocno zawężone (szczególnie dostrzegalne w przypadku Zespołu Aspergera) zainteresowania osób ze spektrum autyzmu. Tu pojawia się jednak kolejna różnica międzypłciowa: zjawisko to jest typowe dla chłopców, ale jak się okazuje wcale niekoniecznie dla autystycznych dziewcząt.
Zainteresowania wysokofunkcjonujących dziewcząt z autyzmem i Zespołem Aspergera bywają często typowe dla ich płci (wróżki, lalki, zwierzęta, muzyka, a potem literatura, czy sztuka itp.). To, co je jednak wyróżnia – to bardzo duża intensywność zaangażowania się ich w dane zainteresowanie (oczywiście często
dostosowane do zainteresowań neurotypowych koleżanek wynikająca z potrzeby dopasowania się), głębokie drążenie tematu, zbieranie danych.
Dziewczynki w wysokofunkcjonującym spektrum na pierwszy rzut oka potrafią się całkiem dobrze bawić z koleżankami. Mają chociażby lepiej niż chłopcy z tym zaburzeniem, rozwinięte zdolności wyobraźni i zabawy na niby, co uważa się za bardzo ważny element rozwoju społecznego i językowego.
Często jednak w przypadku np. zabawy w dom, wybierają przykładowo rolę zwierzątka domowego lub innej postaci o mniej skomplikowanej strukturze odgrywania roli. Zasadniczo dziewczynki i nastolatki w spektrum bardzo chętnie wycofują się w świat fantazji, który jest dla nich odskocznią od funkcjonowania w świecie realnym. “Zawieszanie się” lub marzenia na jawie, których obserwatorzy mogą być świadkami, stanowią dla nich pewnego rodzaju ucieczkę. Co równie ciekawe, dostrzeżono, że dziewczęta w spektrum dojrzewają emocjonalnie z opóźnieniem. Wielu badaczy podkreśla, że osoba autystyczna jest o kilka lat mniej dojrzała emocjonalnie niż wskazuje na to jej wiek metrykalny. To sprawia, że dziewczęta często lubią kolegować się z osobami dużo starszymi lub młodszymi od siebie. Jest to akurat jedna z bardzo charakterystycznych cech wielu osób ze
spektrum.
Czy spektrum autyzmu przeszkadza w funkcjonowaniu dziewczynek
Życie towarzyskie dziewcząt z autyzmem, pomimo ich większych możliwości i starań (w stosunku do chłopców), nie jest jednak usłane różami. Dziewczęta w spektrum mogą wydawać się w towarzystwie w pewnym stopniu „sztywne”. Wynika to między innymi z tego, że obserwując innych ludzi, nie potrafią od tak przyswoić sobie zachowań i reakcji (co nie znaczy, że ich nie zapamiętują), których większość osób uczy się mimowolnie.
Dziewczynki autystyczne mają jednak problemy z zauważaniem subtelnych, niewerbalnych sygnałów które wymieniane są w czasie bezpośredniej rozmowy z drugą osobą. Ten niewidoczny dla postronnych obserwatorów deficyt jest jednak mocno upośledzający, ponieważ rozumienie mimiki twarzy i umiejętne odczytywanie mowy ciała jest bardzo ważnym elementem kompetencji społecznych człowieka. Dziewczęta w wysokofunkcjonującym spektrum ratuje
jednak spora determinacja do nauki kontaktów społecznych (większa niż u chłopców).
Dziewczynki bardzo próbują się dostosować, choć robią to w sposób wyuczony i wyćwiczony, maskując często tym samym swoje trudności. Emocjonalny koszt takiej adaptacji, o czym była już mowa, jest jednak dla nich niejednokrotnie ogromny. Z powodu swojego wciąż mniej lub bardziej nietypowego zachowania dziewczęta ze spektrum często zmagają się z trudnymi do zaakceptowania społecznymi ograniczeniami, a także ze stygmatyzacją. Dziewczyny autystyczne w wielu przypadkach czują się niezrozumiane, a na kolejnych, późniejszych
etapach życia niejednokrotnie odrzucane. Starsze dziewczęta w spektrum, pozostające bez diagnozy i wsparcia, często zastanawiają się co jest z nimi nie tak, cierpią z powodu niskiej samooceny, obniżeń nastroju i napędu, czasami pojawiają się nawet myśli samobójcze. Dziewczyny autystyczne mogą być też bardziej podatne na wpływy, zastraszanie, nadużycia seksualne, a później na pozostawanie w toksycznych, przemocowych związkach.
Warto pamiętać, że dla dziewcząt w spektrum zarówno wyznaczanie (ale i respektowanie) granic społecznych to namacalna trudność. Samo już znajdowanie, ale przede wszystkim potem utrzymywanie i pielęgnowanie ważnych, bliskich relacji z drugą osobą stanowi dla nich duże wyzwanie.
Aspekt sensoryczny
Wiele zachowań dziewcząt w spektrum jest uwarunkowanych również specyficznym profilem sensorycznym. W obszarze tym często dochodzi do pewnych przeciążeń, które następują w odpowiedzi na nieprawidłowe przetwarzanie bodźców (dotykowych, słuchowych, wzrokowych, zapachowych, czy smakowych). Problemy nie muszą dotyczyć jednak wszystkich wymienionych zmysłów. U dzieci z tego typu problemami można między innymi
zaobserwować na przykład osłabioną lub wzmożoną wrażliwość dotykową, nadwrażliwość lub podwrażliwość (czyli niedostateczną wrażliwość) ciała na ból/docisk/uderzenie i potrzebę mocnego uścisku, wybiórczość jedzeniową, nadwrażliwość słuchową, stymulację wzrokową, ruchową lub nadwrażliwość na światło itp. Mówimy wtedy o zaburzeniach integracji sensorycznej.
Warto wiedzieć, że dziewczynki z tego typu trudnościami będą potrzebować
więcej czasu na przeanalizowanie różnych sygnałów pochodzących z otoczenia, ponieważ często mają problemy z odbiorem informacji za pomocą kilku zmysłów jednocześnie.
Towarzyszące deficyty
U dziewcząt i kobiet z autyzmem niestety często współwystępują także inne zaburzenia i trudności: nadpobudliwość psychoruchowa, zaburzenia koncentracji, zaburzenia lękowe, depresja, choroba afektywna dwubiegunowa, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, zaburzenia odżywiania, problemy w sferze snu, intensywna masturbacja lub moczenie mimowolne. Mogą również wystąpić trudności z identyfikacją płciową. Jak możemy przeczytać na stronie
Fundacji Dziewczyny W Spektrum: „Kobiety ze spektrum autyzmu mogą wykazywać więcej cech męskich – stanowić typ „chłopczycy”, co związane jest z podniesionym poziomem testosteronu w okresie prenatalnym. Badacze wskazują na „niespójność płciową”, która może być uznawana za jeden z przejawów szerokiego fenotypu autyzmu.” Powyższa fundacja nota bene oferuje bezpłatne konsultacje psychologiczno-seksuologiczne dla dziewczyn i kobiet w
spektrum autyzmu, w wieku od 10 do 19 lat, które zastanawiają się nad swoją tożsamością płciową lub/i orientacją seksualną, odczuwają dysforię płciową lub są osobą niebinarną, transpłciową, apłciową, nieheteroseksualną lub queer. Chociaż wymienione powyżej trudności i zaburzenia najczęściej po prostu współwystępują ze spektrum, są jednak często niestety diagnozowane jako jedyne wyjaśnienie prezentowanych objawów… U małoletnich dziewczynek natomiast, to ADHD (zespół nadpobudliwości psychoruchowej) jest jedną z najczęstszych diagnoz, jaką otrzymują one przed diagnozą Zespołu Aspergera lub w wielu przypadkach zamiast niej. Nakładanie się niektórych objawów obu tych zaburzeń często mocno utrudnia diagnozowanie dziewcząt w spektrum (szczególnie przy obecnych modelach diagnostycznych koncentrujących się na chłopcach).
Trudna diagnostyka i pomoc
Jak widać więc znalezienie specjalisty, który zna i rozumie autyzm u dziewcząt jest w tym przypadku absolutnie kluczowe. Diagnozę najlepiej wykonać u psychiatry lub psychologa klinicznego, który posiada nie tylko wiedzę i doświadczenie w tym temacie, ale i odpowiednie narzędzia diagnostyczne. Po rozpoznaniu, dziecko najprawdopodobniej otrzymywać będzie wsparcie licznych specjalistów (zgodnie z oceną diagnosty i indywidualnymi potrzebami): psychologa, pedagoga specjalnego, terapeuty integracji sensorycznej, terapeuty zajęciowego itp.
Dziewczynki w spektrum autyzmu mogą brać udział również w treningach umiejętności społecznych (TUS). Na zajęciach takich dzieci uczą się radzić sobie w różnych trudnych sytuacjach społecznych, nawiązywać i podtrzymywać relacje międzyludzkie, nabywają i rozwijają kompetencje społeczne.
Pomimo całkiem szerokiej już wiedzy, którą posiadamy na temat kobiecego spektrum obraz dziewczynki obarczonej tym zaburzeniem, dla osoby obserwującej ją z boku, wciąż może wydawać się nie do końca jednoznaczny. Rodzice mogą zmagać się z wieloma wątpliwościami. Towarzyszy mu bowiem sporo subtelności i różnorodności. Jest też element maskowania i pewna rozbieżność w stosunku do wersji „klasycznej’ spektrum, czyli tak naprawdę chłopięcej. Jednak wśród dość niespecyficznych symptomów, pojawiają się też objawy i zachowania
charakterystyczne. Warto mieć też świadomość, że odpowiednio wczesne rozpoznanie zawsze zmniejsza trudności jakich dziewczęta i kobiety z autyzmem doświadczają w okresie całego swojego życia, umożliwiając tym samym ocenę ich indywidualnych potrzeb i uszycie na miarę odpowiedniej siatki wsparcia. Nigdy nie jest też za późno na zadawanie pytań i pogłębianie wiedzy.
Dominika Olczak – psycholog Baby City
Jeśli zastanawiasz się czy zachowania Twojej córki spełniają w jakiś sposób kryteria bycia dziewczynką/dziewczyną ze spektrum możesz skorzystać z listy znajdującej się na stronie:
https://kobiecyaspekt.pl/lista-cech-kobiecego-spectrum,22,pl.html. Jak sama jej autorka zaznacza, nie jest to oficjalna lista służąca do diagnozy, wydaje się jednak na tyle szczegółowa, że być może pomoże Ci rozwiać już pierwsze wątpliwości. Oczywiście nie zastąpi ona prawdziwej diagnozy, która wytyczy odpowiednie wsparcie specjalistyczne. Jeśli chcesz pogłębić swoją wiedzę na temat autyzmu wśród dziewcząt i kobiet, możesz zaznajomić się z poradnikiem dla rodziców i nauczycieli „Dziewczynki i kobiety w spektrum autyzmu”:
https://luckymind.pl/autyzm/diagnoza-autyzmu-poradnik-dziewczynki-i-kobiety-wspektrum/
A jeśli ogólnie temat autyzmu jest Ci raczej obcy, rozpocznij od zainteresowania się faktami i mitami, które powstały już na ten temat:
Fakty i mity
Fakty
Mity
Osoby z autyzmem nie przytulają się
Wiele osób z autyzmem przytula się do swoich
rodziców, terapeutów, opiekunów
Osoby z autyzmem nie patrzą w oczy
Część osób z autyzmem nawiązuje dobry kontakt
wzrokowy
Autyzm dotyczy tylko dzieci
Autyzm to zaburzenie dotyczące osób w różnym wieku.
Wszystkie dzieci z autyzmem
zachowują się tak samo
Każdy z nas jest inny więc nie ma również dwóch
takich samych osób z autyzmem. Obraz choroby może
się bardzo znacząco różnić.
Osoby z autyzmem są agresywne
Tylko u części osób mogą pojawiać się agresywne
zachowania.
Autyzm jest spowodowany przez odrzucającą postawę matki (teoria ”zimnej matki”)
Autyzm zdecydowanie nie jest wywołany przez
nieprawidłowe relacje z matką i odrzucenie
Osoby z autyzmem nie mówią
Wiele osób z autyzmem mówi, lecz bardzo często
używany przez nie język jest „inny”, nie zawsze służy
komunikacji oraz chęci dzielenia się wspólną uwagą
„Skoro ktoś mówi, to znaczy, ze nie
ma autyzmu”
Część osób z Zespołem Aspergera czy z tzw. wysoko funkcjonującym autyzmem biegle używa języka.
Osoby z autyzmem nie kontaktują się
z innymi ludźmi, unikają ludzi, izolują się fizycznie, siedzą w kącie, patrzą niewidzącym wzrokiem
Wiele osób dąży do kontaktów z innym, nawet zaczepia ludzi, mówi do nich, zadaje pytania, ciągnie za ręce, nakłania do jakiejś czynności, ale najczęściej
na własnych warunkach.
„Chłopcy zaczynają mówić później”„
Ja nie mówiłem do 3 lat a teraz
mówię aż za dużo „ itd.
Nie dotyczy wszystkich chłopców. Nie zawsze związane jest to z cechami osobniczymi. Opóźnienie rozwoju mowy szczególnie powiązane z innymi
czynnikami, może świadczyć o ryzyku wystąpienia autyzmu.
Dzieci z autyzmem są spokojne,
pogrążone w swoim świecie
Nie zawsze. Autyzm często wiąże się z
nadruchliwością, niepokojem emocjonalnym i ruchowym, pobudzeniem.
Dzieci z autyzmem kręcą różnymi
przedmiotami, wirują, machają nimi
przed oczyma
Część dzieci objawia w ten sposób stymulacje wzrokowe, ale dotyczy to tylko pewnej grupy. Nie jest to zachowanie powszechne i niezbędne by
zdiagnozować autyzm.
Osoby z autyzmem są wybitnie
uzdolnione, genialne, niezrozumiane
Wybitne, wybiórcze uzdolnienia występują bardzo rzadko. Wśród osób z autyzmem zdarzają się genialni
matematycy, malarze, muzycy. Uzdolnienia te jednak są „wyspowe” i współistnieją z reguły ze znacznymi deficytami funkcjonowania społecznego
Autyzm jest nieuleczalny
Wczesna interwencja terapeutyczna może sprawić, że
dziecko pokona ograniczenia wynikające z choroby.
Nie oznacza to jednak, że każdy przypadek autyzmu
można wyleczyć. Oznacza jednak, że w każdym
przypadku terapia może znacznie poprawić stan
chorego.
Chcesz wiedzieć więcej?
